Dobra Volja

Sa 500,00 eura, prošli tjedan smo pripomogli još jednoj djevojčici da što prije dobije lijek koji joj treba. Cijena lijeka je 150 000 eura i to joj je za liječenje narednih samo godinu dana.

Prenosimo mamin tekst: Ovo je jedna predivna,hrabra djevojčica Lorena koja boluje od spinalne mišićne atrofije, tip 1, najtežeg oblika bolesti.

Njena mama je pokrenula humanitarnu akciju "ZA NAŠU HRABRICU LORENU" kako bi mogla primati lijek u iznosu od 150.000 EUR za liječenje od godine dana, a koji joj život znači.

Spinalne mišićne atrofije (SMA) su nasljedne bolesti koje su ujedno i najčešće autosomno recesivne bolesti koje uzrokuju smrtni ishod u prvim godinama života. Respiratorne komplikacije bolesti su glavni uzrok mortaliteta i morbiditeta.

Postoji nekoliko tipova ove bolesti, Lorena ima najteži.

Lorena ima jaku skoliozu (iskrivljenje kralježnice) i kifozu (rotaciju rebara) koji joj otežavaju udah i izdah, zbog čega koristi neoinvazivnu ventilaciju. Koristi i uređaj za iskašljavanje,jer nema snage sama kašljati. Nosi ortoze za trup i noge kako bi privremeno zaustavili kontrakture, ali za to joj je potreban lijek koji bi ih u potpunosti zaustavio.

Lorena uz brojne komplikacije još uvijek ne može sjediti,stajati, a hod nam je još uvijek daleki san.

Loreni hitno treba lijek koji bi spriječio česte respiratorne infekcije koje ju redovito odvedu u bolnicu. Svaka, i najmanja prehlada za Lorenu je izuzetno teška i završi hospitalizacijom.

95% neliječene djece tipa 1, zbog respiratorne insuficijencije umire u 1. godini života, a sva do 4. godine.

https://www.facebook.com/profile.php?id=100086986963388

Danas smo tetu Danicu opet ostavili u čudu, nikada ona ništa ne traži, a na svemu je zahvalna i sve ju jako,jako obraduje. Uz nešto hrane, meda i higijenskih potrepština, dobila je i bonove za trgovačke centre, pa će si kupiti što joj bude trebalo.

Saznali smo i da joj se pokvario usisavač, pokušala ga je sama popraviti ali ne ide. Htjeli bi ju razveseliti i sa usisavačem ako netko ima, kod Danice je uvijek jako čisto i uredno, a ima i macu i usisavač joj sigurno puno znači. Ako netko u Zagrebu ima za pokloniti, bili bi sretni 💜

Danas nam je stigla predivna donacija od dječjeg vrtića Vrapče 😊 Hvala ravnateljici vrtića Mileni Slipac na organizaciji, hvala svim roditeljima i dječici što su tu za ljude u potrebi ❤️