Sa 500,00 eura, prošli tjedan smo pripomogli još jednoj djevojčici da što prije dobije lijek koji joj treba. Cijena lijeka je 150 000 eura i to joj je za liječenje narednih samo godinu dana.

Prenosimo mamin tekst: Ovo je jedna predivna,hrabra djevojčica Lorena koja boluje od spinalne mišićne atrofije, tip 1, najtežeg oblika bolesti.

Njena mama je pokrenula humanitarnu akciju "ZA NAŠU HRABRICU LORENU" kako bi mogla primati lijek u iznosu od 150.000 EUR za liječenje od godine dana, a koji joj život znači.

Spinalne mišićne atrofije (SMA) su nasljedne bolesti koje su ujedno i najčešće autosomno recesivne bolesti koje uzrokuju smrtni ishod u prvim godinama života. Respiratorne komplikacije bolesti su glavni uzrok mortaliteta i morbiditeta.

Postoji nekoliko tipova ove bolesti, Lorena ima najteži.

Lorena ima jaku skoliozu (iskrivljenje kralježnice) i kifozu (rotaciju rebara) koji joj otežavaju udah i izdah, zbog čega koristi neoinvazivnu ventilaciju. Koristi i uređaj za iskašljavanje,jer nema snage sama kašljati. Nosi ortoze za trup i noge kako bi privremeno zaustavili kontrakture, ali za to joj je potreban lijek koji bi ih u potpunosti zaustavio.

Lorena uz brojne komplikacije još uvijek ne može sjediti,stajati, a hod nam je još uvijek daleki san.

Loreni hitno treba lijek koji bi spriječio česte respiratorne infekcije koje ju redovito odvedu u bolnicu. Svaka, i najmanja prehlada za Lorenu je izuzetno teška i završi hospitalizacijom.

95% neliječene djece tipa 1, zbog respiratorne insuficijencije umire u 1. godini života, a sva do 4. godine.

https://www.facebook.com/profile.php?id=100086986963388

Danas smo tetu Danicu opet ostavili u čudu, nikada ona ništa ne traži, a na svemu je zahvalna i sve ju jako,jako obraduje. Uz nešto hrane, meda i higijenskih potrepština, dobila je i bonove za trgovačke centre, pa će si kupiti što joj bude trebalo.

Saznali smo i da joj se pokvario usisavač, pokušala ga je sama popraviti ali ne ide. Htjeli bi ju razveseliti i sa usisavačem ako netko ima, kod Danice je uvijek jako čisto i uredno, a ima i macu i usisavač joj sigurno puno znači. Ako netko u Zagrebu ima za pokloniti, bili bi sretni 💜

Danas nam je stigla predivna donacija od dječjeg vrtića Vrapče 😊 Hvala ravnateljici vrtića Mileni Slipac na organizaciji, hvala svim roditeljima i dječici što su tu za ljude u potrebi ❤️

Dragi ljudi,

hvala Vam! Jedan kombi je pun. Uz lijekove, hranu, higijenske potrepštine, u Tursku putuje i 60 sklopivih kreveta.

U četvrtak smo u našem skladištu, Konjščinska 38, Dubrava od 16:00-18:00. U subotu od 12:15-14:30. Do tada ćemo vidjeti što još možemo kupiti, napuniti još jedan kombi i sljedeći tjedan Pero i Saša kreću prema potresom pogođenom području.

Hvala Vam na svakoj donaciji, hvala Vam što ste uvijek tu za nas!

Nakon razornog potresa u Turskoj koja sada treba svu moguću pomoć, kroz nekoliko sljedećih dana ćemo skupljati donacije. I sami nažalost znamo što znači kad ljudi zbog potresa ostanu bez svega što imaju, bez uspomena, bez krova nad glavom. A znamo i koliko nam je značila pomoć svih volontera koji su nam dolazili . Među njima i Turska.

Donacije ćemo prikupljati u Zagrebu i Varaždinu, a krajem sljedećeg tjedna,naš prijatelj Pero će prevesti donacije u Tursku u dogovoru i suradnji sa našim ljudima koji tamo žive.

Pero je čovjek kojeg smo upoznali kada smo pomagali Ukrajini, čovjek koji je sjeo u auto, prešao 2800 km i otišao u Ukrajinu po majku i dijete da ih doveze kod obitelji u Hrvatsku nakon što je njihov grad bombardiran.

U Varaždinu će Pero skupljati donacije, a za dogovor ga možete nazvati na broj 0993546005

Ovaj vikend, u subotu i nedjelju od 11:00-13:00 sati, donacije se mogu ostaviti kod Marijane u Sesvetama.

U nedjelju, ponedjeljak i srijedu, donacije ćete moći predati i u Novom Zagrebu Nikolina Vogrinc

U četvrtak ćemo biti u našem skladištu na adresi Konjščinska 38, Dubrava od 16:00-18:00 sati.

Sve potrebne stvari, po uputama Turske ambasade, trebaju biti nove,što nam je razumljivo jer znamo što se sve doniralo za vrijeme našeg potresa.

Odjeću ne prikupljamo, bude li mjesta, poslati ćemo nove jakne koje već imamo u skladištu. Vjerujemo da će puno ljudi slati odjeću, tako da im toga neće nedostajati.

S obzirom da smo u dogovorima sa Veleposlanstvom Turske, morat ćemo im poslati popis svega što se šalje, pa u slučaju da nam donosite više komada nekog artikla, od velike pomoći bi nam bilo da nam na papir/vrećicu napišete količinu. Što ne skupimo, kupit ćemo i nadati se popustima u ljekarnama/trgovinama.

Dođite, dijelite, donirajte! ❤️

Malenoj Lavi dijagnosticirana je spinalna mišićna atrofija tip 2. Lijek košta ogromnih 2,4 milijuna eura.Pravo na njega besplatno nema, ako joj ne pomognemo mi mali ljudi, neće joj pomoći nitko. Lava odlazi u progresiju rapidnom brzinom, a do sada je skupljena oko četvrtina ukupnog potrebnog iznosa.

Uz to, Lavina skolioza je znatno napredovala, a za nju je skolioza jako opasna jer joj je najskloniji upravo tip 2 SMA dijagnoze. Skolioza je za njih posebno opasna jer može pritiskati dijafragmu i dovesti do nemogućnosti samostalnog disanja.

Na račun malene Lave, udruga je uplatila 500 eura, a Vas molimo da tko god može, odvoji 1 euro, jer vrijeme opasno curi. I nemojte misliti da je 1 euro malo, svaki cent se računa i bliže je cilju. Uspjeli smo skupiti za drugu djecu, moramo uspjeti i za Lavu ❤️

LavaDoPobjede

dijeli #doniraj

Zahvaljujući vašim donacijama, još jedna obitelj je dobila ogrijev za zimu. Hvala na svakom euru, a mi se trudimo pomoć onima kojima je stvarno najpotrebnije.

Hvala Vam svima na svakom euru za hrabru mamu, Klaudija je uz paket hrane mamu iznenadila i sa Vašom financijskom pomoći od 800,00 eura ❤️ Gospođa nikada do sada nikoga nije tražila pomoć, a zaslužila je sve na svijetu. Stanarina je plaćena na vrijeme, bit će plaćen i zaostatak koji ima za vrtić, imat će i za neke svoje dodatne troškove jer njezina borba još nije gotova. Ali svakako ste joj skinuli veliki teret sa leđa. Hvala vam najdivniji ljudi na svijetu. I da, mami smo rekli da si kupi nešto što bi ju veselilo, pa je rekla da će si kupiti jednu bijelu čokoladu. Najbolji ste!

Samohranom tati i ovaj mjesec stigla je lijepa donacija hrane, naša Ivana je curama i tati nosila odjeću pa smo poslali i paket hrane. O njima smo nedavno pisali i pribavili smo curama sve što su trebale, pa nećemo duljiti ali vam samo želimo reći da su se jako, jako razveselili kompotu. Tata kaže da se ne sjeća kad je zadnji put imao novaca da kupi kompot. Hvala vam na svemu jer naše korisnike razvesele i male stvari 😊