Naš mali anđeo

🆘 Ima netko savjet kome se obratiti?️🆘️ Dragi prijatelji, poznanici i svi ostali koji ce ovo vidjeti i imati sluha.... na strucnom konziliju nekoliko doktora iz Zagreba nasoj malenoj princezi, nasem malenom anđelu Anei Mašić doktori su dijagnosticirali Krabbeovu bolest i da je bolest vec u prevelikoj fazi da bi se uopce pokusalo bilo kakvo lijecenje... danas smo bili pozvani u kliniku za djecje bolesti Klaic gdje su nam doktori predocili da za nase dijete, naseg malenog voljenog borca.. lavića.. malenu Aneu.. bebu nasu... ljubav najvecu nema nade niti lijeka ni terapije i da nece docekati ni drugi rođendan ;(... uopce ne prihvacajuci pitanja i prijedloge i razmatrajuci bilo koje druge bolesti, moguce druge uzroke ni nista.. ne ostavljajuci nam ni tracak nade.. za bolest koju nemogu potvrditi sa sto postotnom sigurnoscu nam odgovore neka se ne drzimo za 2,3,5 posto nade i sanse da nije ta bolest... nama je dovoljno i 0,1 posto sanse.. i da je 0 posto... mama Plantak Željka i ja se ne zelimo predati, ne cemo se predati i kao i svaki roditelj ne mozemo prihvatiti da je to to... da smo ostavljeni da gledamo kako je malena beba svaki dan sve losije... place i zapomaze i gleda te u oci a ne mozes joj pomoci... beba je gladna a ne moze jesti ni progutati hranu.... drzis je u narucju gleda te i tuzno i jadno zapomaze a ne mozes joj pomoci osim je prigrliti sto je smiri barem malo... ZNACI ONA JE TU, ŽIVA JE, MEĐU NAMA JE, neda se ljubav nasa malena, bori se sama protiv sebe i bolesti i svih, ne želi nas napustiti kak su je doktori danas nama otpisali,. Ona nije broj ni predmet ni statistika ni nista, ANEA JE ŽIVO BIĆE NAŠE DIJETE ČIJE SRCE KUCA I OČI JOJ GLEDAJU I PREPOZNAJE SVOJE RODITELJE, neda se curica nasa malena, nedamo se ni mi!!!! Molim bilo koga ko je uopce imao volje i sluha ovo procitati ako zna bilo kojeg doktora bilo gdje koji bi volio barem baciti oko na ovo i barem pokusati naci neki drugi razlog ili uzrok ove nastale leukodistrofije da se javi da neko nekome prosljedi ovu objavu sto je najmanje sto itko moze uciniti.. niti jedno dijete ni roditelj ne zasluzuju prolaziti kroz ovo!!!!!! Svaki dan, svaka minuta, svaka sekunda je bitna,. Dijagnosticirali su bolest za koju su sanse 1 : 250 000... a i manje... i to sa ne sto postotnom vjerojatnoscu... ostavljeni smo da cekamo mogucu potvrdu iz instituta u nizozemskoj za genska ispitivanja koji jedini mogu potvrditi 100 posto da li se radi o tome, na pitanje sta ako nije ta bolest sta smo onda da cekamo 4 tjedna da nasoj Aneici bude sve losije da krenu dalje traziti sto bi moglo biti odgovore nemojte se nadati da vam ne bi bilo jos teze kasnije... a nego kaj? Da je ostavimo da umore iz dana u dan bez da probamo sve moguce da joj se pomogne posto oni nece??? pozivam sve koji ovo vide da probaju pomoci da netko proba naci neko rjesenje ili nas uputiti negdje da Anea ne pati uzalud duze nego sto bi trebala.. barem podjelite objavu mozda stigne do nekog doktora ili nekoga ko je voljan pomoci ili se barem malo vise pozabaviti stanjem i barem razmotriti bilo koje druge mogucnosti osim te bolesti za koju tvrde da je ovo drugi slucaj u hrvatskoj nakon kojih 20 30 godina u sto ne vjerujem da je, po potrebi saljem sve nalaze koje smo uspjeli dobiti... unaprijed hvala svima... ocajni roditelji