Hrabrica Lorena

21.02.2023.

Sa 500,00 eura, prošli tjedan smo pripomogli još jednoj djevojčici da što prije dobije lijek koji joj treba. Cijena lijeka je 150 000 eura i to joj je za liječenje narednih samo godinu dana.

Prenosimo mamin tekst: Ovo je jedna predivna,hrabra djevojčica Lorena koja boluje od spinalne mišićne atrofije, tip 1, najtežeg oblika bolesti.

Njena mama je pokrenula humanitarnu akciju "ZA NAŠU HRABRICU LORENU" kako bi mogla primati lijek u iznosu od 150.000 EUR za liječenje od godine dana, a koji joj život znači.

Spinalne mišićne atrofije (SMA) su nasljedne bolesti koje su ujedno i najčešće autosomno recesivne bolesti koje uzrokuju smrtni ishod u prvim godinama života. Respiratorne komplikacije bolesti su glavni uzrok mortaliteta i morbiditeta.

Postoji nekoliko tipova ove bolesti, Lorena ima najteži.

Lorena ima jaku skoliozu (iskrivljenje kralježnice) i kifozu (rotaciju rebara) koji joj otežavaju udah i izdah, zbog čega koristi neoinvazivnu ventilaciju. Koristi i uređaj za iskašljavanje,jer nema snage sama kašljati. Nosi ortoze za trup i noge kako bi privremeno zaustavili kontrakture, ali za to joj je potreban lijek koji bi ih u potpunosti zaustavio.

Lorena uz brojne komplikacije još uvijek ne može sjediti,stajati, a hod nam je još uvijek daleki san.

Loreni hitno treba lijek koji bi spriječio česte respiratorne infekcije koje ju redovito odvedu u bolnicu. Svaka, i najmanja prehlada za Lorenu je izuzetno teška i završi hospitalizacijom.

95% neliječene djece tipa 1, zbog respiratorne insuficijencije umire u 1. godini života, a sva do 4. godine.

https://www.facebook.com/profile.php?id=100086986963388